26.7.09

C'est un grand jour!

Aujourd'hui je prends ma dernière pilule!! C'est la fin de mon traitement de 12 mois. Quelle joie! Je la partage avec vous!
Vidéo très simple, une seule prise possible!

J'ai vraiment l'air folle sur cette image! Désolée!

25.7.09

Organisme canadien de soutien



Voici l'unique association au Canada (que j'aie découvert en tout cas!) ayant comme objectif de supporter les patients atteint de GIST ainsi que leur familles et amis: GIST Sarcome Life Raft Group Canada. Vous pouvez vous joindre au groupe pour recevoir les informations concernant des rencontres un peu partout dans le pays et autres. Il est aussi possible d'y faire un don afin d'aider directement à la recherche pour le Gist au Canada.

GIST Sarcoma Life Raft Group Canada
N.B. la site en encore en construction


24.7.09

Le Gist de façon simplifiée

Le Gist (Gastro-Intestinal Stromal Tumor en anglais et Tumeur Stromale Gastro-Intestinale en français)

Je vous explique à ma façon et très simplement ce qu'est un Gist. Il existe de nombreux sites beaucoup plus précis pour ceux qui désirent plus d'informations.

Un GIST est un cancer rare du système digestif. Il appartient à la catégorie des sarcomes (cancers rares survenant dans les tissus conjonctifs tissus de soutien de l'organisme), les os et les muscles). Les sarcomes se forment à partir des cellules des muscles et des cellules des vaisseaux sanguins.


Environ 40 à 70% des GIST seveloppent à partir de l'estomac, 20 à 40% à partir de l'intestin grêle et 5 à 15% à partir du colon et du rectum. Le mien se trouvait à la jonction du rectum et de l'intestin grêle et il était aussi rattaché à un autre endroit du petit intestin.

Le diagnostic du GIST est encore très récent, depuis les années 2000 environ. Ce cancer touche très peu de gens. La plupart des patients ont plus de 50 ans. Il demeure très difficile de diagnostiquer ce cancer rapidement puisqu'il provoque très peu de symptômes. La tumeur a le temps de devenir très grosse avant que le patient ne s'en aperçoive (ventre plus dur et plus gros ou saignements) ou le médecin lors d'un examen de routine ou d'une urgence. Il faut ensuite une biopsie pour confirmer le diagnostic. Dans mon cas, tout ça s'est découvert par pur hasard. La masse était déjà très grosse et je ne sentais aucune douleur abdominale.

Les patients qui ont eu un GIST ne peuvent jamais se considérer comme guéris véritablement et à l'abri et ce, malgré l'ablation totale de la tumeur. Il doit être fait par la suite un suivi régulier. Le traitement avec le Glivec utilisé comme thérapie adjuvante (comme dans mon cas) est encore sous évaluation et les résultats positifs ne sont pas encore entièrement établis. Mais une étude américaine montre que dans un cas comme le mien (chirurgie réussie pour une tumeur de plus de 6 cm) une thérapie aduvante avec le Glivec serait profitable.


À l'intention de ceux qui doivent prendre le Glivec

J'ai découvert ce site (en anglais malheureusement) qui donnent de bons trucs pour aider à diminuer les effets secondaires du Glivec.

Allez voter pour votre pire effet secondaire et voir les résultats en général chez les différents patients.

Gleevec side effects guide


Le Glivec


Voici ma pellule.
Glivec/Gleevec
Imatinib mesylate
Inhibiteur de la proteine-kinase

Posologie: 400 mg une fois par jour pendant 12 mois.
Conseil: à prendre en mangeant.
Effets secondaires fréquents: gain de poids, enflure des membres (mollets, chevilles), enflure généralisée, p. ex., du visage (signe de rétention d'eau), maux de tête, nausées, vomissements, diarrhée, indigestion, douleurs abdominales, éruption cutanée présentant des rougeurs, des démangeaisons et une sensation de brûlure, crampes musculaires, douleurs musculaires et osseuses, saignements ou bleus spontanés.
Coût du médicament/mois: 3 205,65$ Canadiens

  • Gleevec cible de manière spécifique l'activité de certains enzymes, appelées tyrosines-kinases, qui jouent un rôle important dans certaines cellules cancéreuses.
  • Gleevec inhibe la croissance des globules blancs anormaux en bloquant une enzyme contribuant au développement de certains cancers.
  • Gleevec inhibe la croissance cellulaire incontrôlée des tissus de soutien, à l'origine des cancers touchant l'appareil digestif (dont l'estomac et les intestins).

22.7.09

Première rencontre en oncologie

Enfin, je comprendrai ce qui m'arrive! Enfin les vraies réponses à mes questions!
Je rencontre finalement mon oncologue accompagnée de mes parents qui ont aussi besoin de réponses. J'ai un cancer appelé Gist qui est en effet très rare (10-12 personnes sur un million/an). J'ai gagné le gros lot! Comme j'ai déjà subit une chirurgie et que la tumeur en entier a été enlevée sans complication je suis en théorie déjà guérie. Par contre, comme la tumeur était très grande il existe 40% de probabilité que le cancer récidive dans quelques années. Conséquence: j'aurais à prendre le Glivec pendant 12 mois de façon préventive. Ce médicament est très honéreux mais mon médecin fera la demande à la RAMQ afin qu'il me soit remboursé. Je ne dispose d'aucune assurance à l'école où j'enseigne. C'est dans ces moments qu'on s'apperçoit que c'est bien finalement d'avoir des assurances! Les effets secondaires varient chez chaque personne. Les plus fréquents sont des rougeurs sur la peau qui entraîneraient un arrêt temporaire du médicament, des crampes musculaires et de la fatigue. Et mon emploi? Ça dépendra des effets, me dit-il. Certains travaillent normalement, d'autres à temps partiel et d'autres cessent complètement. Heureusement on est en juillet et j'aurai le temps de voir d'ici la rentrée scolaire en août. Mon médecin me rassure en me disant que c'est une chimiothérapie beaucoup moins agressive qui n'attaquent pas toutes les cellules du corps bonnes et mauvaises. Elle est plutôt ciblée. Je ne perdrai pas mes cheveux. Je prendrai le Glivec une fois par jour en mangeant. Je ferai aussi un scan aux 6 mois.

Je ne tenterai pas de me transformer en spécialiste du Gist puisqu'encore aujourd'hui j'ai de la difficulté à expliquer ce cancer méconnu de tous. Je vais insérer quelques liens très intéressants qui pourront vous éclairer sur le sujet.

19.7.09

Diagnostic

Un mois plus tard, je revois le chirurgien. Mon merveilleux chirurgien est en vacances, c'est donc un pur inconnu qui m'annoncera la nouvelle. Ça le rend d'ailleurs bien mal à l'aise. Ma marraine m'accompagne ce jour là. Je croyais que tout était maintenant terminé mais non. Ce n'était que le début. Ma tumeur était maligne et s'appelait GIST (Gastro Intestinal Stromal Tumor ou Tumeur Stromale Gastro-Intestinale). Pas très affectueux comme nom! Pas connu du tout non plus! Le docteur m'invite à regarder sur internet pour trouver plus d'informations sur ce cancer. En fait quand je lui pose la question à savoir si c'est un cancer, il me répond oui et non. Je n'ai toujours pas compris pourquoi! Je serai référée en oncologie dans un autre hôpital. Je venais d'entrer dans un autre univers: des tas de termes techniques que je n'avais jamais entendus et qui même après explications restaient confus.

De retour à la maison j'ai suivi les conseils du doc et j'ai cherché sur internet. Mauvaise idée encore une fois! La panique m'a pris. D'abord il y avait très peu d'informations et je lisais toute sorte d'histoires de cas très graves sur le point de mourir. En plus, le médicament que j'aurais probablement à prendre, le Glivec, coûte les yeux de la tête!! Résultat, dès le retour de mon mari je tombe en sanglot. À partir de ce moment, j'ai cessé définitivement de regarder sur internet. J'ai attendu impatiemment de pouvoir parler avec les spécialistes: mes nouveaux amis les oncologues.

18.7.09

Retour à la maison

Après une semaine à l'hôpital, je peux retourner chez moi. Je marche un petit peu et très lentement et je mange un petit peu et aussi très lentement!! Mais je suis chanceuse car la température est très agréable. L'hiver est terminé et je peux sortir dehors avec un chandail chaud seulement. Ma chirurgie a laissé une grosse trace sur mon ventre qui picotte beaucoup mais déjà tout se cicatrise. Le corps est vraiment bien fait!

Je dois suivre un régime réduit en fibre pour une durée d'un mois. Donc je mange du pain blanc, du riz blanc, tout doit être blanc et surtout éviter les fruits et légumes fibreux. Je bois du lait de soya aussi, c'est préférable au lait de vache. Comme j'ai un peu d'anémie je prends un médicament pendant 7 jours. Pensant bien faire, nous sommes allés consulter une nutritionniste chez Avril pour se procurer des produits naturels qui m'aideraient à régulariser mes selles (FibreSmart) et aussi à contrer mon anémie (Hemoplex). Je dis pensant bien faire puisque finalement, ses produits m'ont valus de passer trois jours à l'urgence de l'hôpital car la diarrhée ne voulait cesser! Mauvaise idée. Mon chirurgien m'a rassuré comme il savait si bien le faire. Il m'a retourné chez moi et évidemment m'a demandé de m'en tenir à ce qu'il m'avait donné au lieu d'ingurgiter des mélanges de plusieurs vitamines et autres dans mon système digestif très fragile.


16.7.09

Jour J = chirurgie

Me voilà à 7h du matin en robe d'hôpital. Mon mari est là ainsi que ma mère. Je serai la première à être opérée et j'en suis très heureuse. L'attente m'aurait sûrement fait stressée. Je suis assez calme et je dirais complètement inconsciente de ce qui m'attend!

Vers 8h je rencontre le gynécologue qui me dit qu'ils commenceront par une petite incision pour savoir où se trouve la masse et déterminer ainsi qui des deux fera la chirurgie et quelle type de chirurgie j'aurai besoin. On m'endort. J'ai détesté cet instant puisque j'ai eu l'impression que j'étais entrain de mourir. Finalement 4 heures plus tard je me réveille avec des douleurs atroces; des douleurs d'un niveau qui me semblait humainement impossible à supporter. Je n'arrive même pas à parler tellement j'ai mal. Tout ce que j'arrive à dire après un certain temps c'est "Doi" (Traduction du portugais: "Ça fait mal!"). L'infirmière me dit qu'elle ne comprend pas ce que je lui dit. Ça me fâche beaucoup mais je suis tellement endormie que je ne me rends pas compte que je lui parle en portugais! Quelque instants plus tard, je commence à être plus réveillée et je m'aperçois que je ne parle pas français mais je ne trouve pas du tout la force de dire " J'ai mal!"

On me ramène auprès des miens qui commencaient à s'inquiéter vu le temps passé en salle d'opération. Je communique seulement en levant l'index gauche pour dire oui. C'est tout ce que j'ai comme force en ce moment. "Tu as mal?" Je lève l'index. J'ai un masque d'oxygène qui me gêne beaucoup parce que ça me pique le nez. Mon mari me gratte le nez fréquemment. Je peux m'injecter de la morphine moi-même en appuyant sur un bouton. Mais y'a quand même une limite! Une infirmière est venue m'expliquer après un certain temps que lorsque cette limite était atteinte ça ne servait à rien de peser sur le bouton. Elle voyait que je pesais très souvent mais ça faisait très mal aussi!!

J'ai parlé avec le chirurgien le lendemain. Un médecin extrêment compétant et un homme extrêment bon. Il était patient et très calme. Il confirma que la masse était rattachée au petit et au gros intestin et qu'il avait dû couper quelques centimètres de chacun des deux mais que tout s'était très bien déroulé. Il était très heureux de la chirurgie. La masse mesurait plus de 15 cm X 7cm X 8cm. La grosseur d'un bébé pour vrai! J'aurais les résultats de la biopsie d'ici quelques semaines. Lui-même ne pouvait me dire si la tumeur était cancéreuse ou non mais que dans le pire des cas il s'agirait d'un cancer assez facile à traiter.

Je suis restée une semaine à l'hôpital. À chaque jour, mon état s'améliorait mais très lentement évidemment. Marcher a été le plus grand supplice. C'était très douloureux même seulement faire un pas. Manger n'était pas facile aussi. Je sentais la nourriture passée dans mes intestins et ça faisait mal. J'avais beaucoup de gaz mais c'était aussi bon signe!! Mon ventre était très enflée c'est d'ailleurs pour cela que j'ai dû rester si longtemps à l'hôpital.

J'ai reçu beaucoup de visites et d'encouragements dont mon petit neveu Édouard qui a sû égayer ce moment. Merci à chacun!

Les débuts

Pour ceux qui ne me connaisse pas, je m'appelle Miryam Caron, j'habite Montréal, Québec, Canada. J'ai trente ans et je suis enseignante au préscolaire et au primaire ainsi que musicienne. Je débuterai en septembre une maîtrise en orthopédagogie à l'UQAM. J'aime voyager, découvrir de nouvelles cultures et de nouveaux horizons.


Bonjour à tous,

Ce blogue se veut un moyen de vous communiquer mon expérience de vie depuis le GIST. Je crois que ce sera très positif pour moi de faire le point sur tout ça et ce le sera aussi pour vous puisqu'il s'agit d'un cancer très rare et dont on dispose bien peu d'informations.



Tout d'abord, il vous que vous sachiez qu'on a découvert ce Gist tout a fait par hasard. Voilà comment. En février 2008, je me rends à la clinique médical pour un rendez-vous concernant un problème de santé x (rien à voir avec le Gist). Par contre, rien n'arrivant pour rien ( J'en suis certaine!) la médecin présente examine rapidement mon ventre en le taponnant et m'annonce que je suis probablement enceinte. Oh! la! Surprise! Disons que le moment n'était pas idéal pour voir un bébé arriver dans notre vie mais que si c'était bien le cas on l'accueillerait avec bonheur. Elle me dit que mon ventre est très dur et que c'est soit un bébé soit une masse quelconque mais qu'il me faut vérifier rapidement. Le test de grossesse me donne un résultat négatif. Elle me prescrit un rendez-vous pour une échographie. Deux semaines plus tard, on voit clairement une masse à l'arrière de mon utérus. Mais pas évident de savoir ce que c'est. Au début le docteur croit qu'il s'agit d'endométriose vu mon jeune âge mais il est nécessaire de pousser plus loin parce qu'il pourrait aussi s'agir d'une tumeur. Je dois passer une résonnance magnétique quelques semaines plus tard.

Tout va très vite mais je suis assez calme malgré tout. Physiquement je n'ai pas de douleur au ventre mais celui-ci est un peu bombé. Disons que je le remarque plus aussi. Je suis fatiguée et ce, depuis très longtemps et sans savoir pourquoi. Peut-être y a t-il une explication finalement? Je me questionnais beaucoup sur cette fatigue mais je ne trouvais pas d'explications. Je faisais attention pour bien m'alimenter et pour bien dormir mais rien de s'améliorait. Mais à part ça aucun signe révélateur d'un problème grave de santé.

Donc, j'en suis à passer une résonnance magnétique. Il est clair qu'il y a une masse attachée à mon utérus ou à mes intestins. Personne n'ose se prononcer et me préoccuper aussi. Avec le recul je crois que c'était mieux que je n'en sache pas trop. Je consulte un gynécologue qui arrive à toucher à la masse facilement et confirme qu'elle est d'une bonne grandeur. Il s'occupe de planifier une chirurgie pour la semaine suivante. Il me dit qu'il ne sait trop où elle est située et ce que c'est mais que peut importe elle n'a pas d'affaire là et il faut l'enlever au plus vite.

J'avise ma directrice à l'école où j'enseigne de la date de la chirurgie afin qu'elle trouve une remplançante pour mes beaux élèves de maternelle. Nous sommes à la mi-avril 2008. La chirurgie sera le 17 avril 2008. Je n'ai aucune idée de ce que sera ma chirurgie et c'est bien mieux comme ça puisque je n'en fait pas de cas. Il se peut qu'ils puissent retirer la masse au laser et que je puisse quitter le jour même et il se peut qu'ils aillent à me couper et alors la récupération serait plus grande. Le gynécolgue sera là et le chirurgien général puisqu'ils ne savent pas clairement où est localisée la masse.

Voici des photos prises peu de temps avant la chirurgie.

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