Ce site est fait pour informer les canadiens. Très intéressant mais malheureusement seulement en anglais!
GIST the facts
26.8.09
Quelques sites intéressants et en français sur le Gist
Il existe différents sites francophones que je trouve particulièrement intéressants pour mieux comprendre le Gist dans toute sa complexité.
Le premier est français: Ensemble contre le Gist
Le second est belge: Stomie
Ils ont d'ailleurs joint mon témoignage à leur site. J'en suis très heureuse! C'est signe que ça rejoint un besoin ailleurs dans le monde aussi. Merci beaucoup!
Le troisième est suisse: Groupe d'entraide GIST Suisse
Le quatrième est français: Club des tumeurs digestives rares
Ce dernier est international et regroupe tous les liens vers les sites sur le Gist dans différentes langues (allemand, italien, anglais...) GlobalGist
Le premier est français: Ensemble contre le Gist
Le second est belge: Stomie
Ils ont d'ailleurs joint mon témoignage à leur site. J'en suis très heureuse! C'est signe que ça rejoint un besoin ailleurs dans le monde aussi. Merci beaucoup!
Le troisième est suisse: Groupe d'entraide GIST Suisse
Le quatrième est français: Club des tumeurs digestives rares
Ce dernier est international et regroupe tous les liens vers les sites sur le Gist dans différentes langues (allemand, italien, anglais...) GlobalGist
L'origine du Gist
Pourquoi est-ce que j'ai attrapé ce cancer là, cette bibitte là???
Les réponses suivantes proviennent de ma propre analyse faite au courant de l'année passée et ne ne sont pas basées sur des écrits scientifiques. Je vous les partage parce que peut-être que certaines informations pourraient vous rejoindre et vous inspirer une façon d'agir différente et positive pour votre santé ou celle de vos enfants.
Tous les spécialistes à qui j'ai posé cette question m'ont dit de ne pas me poser la question car il n'y avait pas de réponse. Mais je crois sincèrement que certaines choses que j'ai acceptées dans ma vie et que j'ai faites ne m'ont pas aidé. Alors voilà mon auto-analyse:
Peut-être...
Parce que je ne respectais pas mon corps. J'étais fatiguée mais je continuais à travailler et je ne me reposais pas comme mon corps en avait besoin. J'ai vraiment abusé de lui!!
Parce que j'étais stressée, trop stressée à cause de certaines activités professionnelles (études, stages et emplois) dans ma vie pouvant même m'empêcher de dormir fréquemment.
Parce que je m'alimentais très très mal, surtout pendant mon adolescence. Beaucoup de sucres, (bonbons, liqueurs) et de mauvais gras (chips) et quand je dis beaucoup c'est beaucoup. Et le midi, je ne dînais à peu près pas parce que je voulais aller nager à la piscine de l'école et il ne me restait plus de temps après pour manger autre chose que des nouilles Ramens! Et aussi parce qu'à cet âge on est très préoccupé par notre apparence. J'avais aussi peur d'avoir mal au ventre en classe alors je ne voulais pas trop manger. Je préférais manger à la maison au retour des classes mais malheureusement trop peu de fruits et de légumes. Oh! Comme je regrette!!
Certains croient qu'un cancer aux intestins symbolise quelque chose qu'on a mal digéré dans notre vie. Je ne crois pas que ce soit si faux que ça. De par ma personnalité, (bonne fille gentille qui ne dis pas ce qu'elle pense pour ne pas créer de confusion avec l'autre!) j'ai souvent passé par-dessus des choses qui me déplaisaient ou allaient à l'encontre de ce que je désirais vraiment. C'était toujours moi qui capitulait, qui m'adaptait, qui en faisait plus...Vous voyez ce que je veux dire.
Cette année j'ai mis fin à cela comme vous avez pu le lire dans un de mes messages précédents où j'écrivais mes résolutions à venir. La tâche est ardue mais le motivation est immense. J'y arriverai!
Les réponses suivantes proviennent de ma propre analyse faite au courant de l'année passée et ne ne sont pas basées sur des écrits scientifiques. Je vous les partage parce que peut-être que certaines informations pourraient vous rejoindre et vous inspirer une façon d'agir différente et positive pour votre santé ou celle de vos enfants.
Tous les spécialistes à qui j'ai posé cette question m'ont dit de ne pas me poser la question car il n'y avait pas de réponse. Mais je crois sincèrement que certaines choses que j'ai acceptées dans ma vie et que j'ai faites ne m'ont pas aidé. Alors voilà mon auto-analyse:
Peut-être...
Parce que je ne respectais pas mon corps. J'étais fatiguée mais je continuais à travailler et je ne me reposais pas comme mon corps en avait besoin. J'ai vraiment abusé de lui!!
Parce que j'étais stressée, trop stressée à cause de certaines activités professionnelles (études, stages et emplois) dans ma vie pouvant même m'empêcher de dormir fréquemment.
Parce que je m'alimentais très très mal, surtout pendant mon adolescence. Beaucoup de sucres, (bonbons, liqueurs) et de mauvais gras (chips) et quand je dis beaucoup c'est beaucoup. Et le midi, je ne dînais à peu près pas parce que je voulais aller nager à la piscine de l'école et il ne me restait plus de temps après pour manger autre chose que des nouilles Ramens! Et aussi parce qu'à cet âge on est très préoccupé par notre apparence. J'avais aussi peur d'avoir mal au ventre en classe alors je ne voulais pas trop manger. Je préférais manger à la maison au retour des classes mais malheureusement trop peu de fruits et de légumes. Oh! Comme je regrette!!
Certains croient qu'un cancer aux intestins symbolise quelque chose qu'on a mal digéré dans notre vie. Je ne crois pas que ce soit si faux que ça. De par ma personnalité, (bonne fille gentille qui ne dis pas ce qu'elle pense pour ne pas créer de confusion avec l'autre!) j'ai souvent passé par-dessus des choses qui me déplaisaient ou allaient à l'encontre de ce que je désirais vraiment. C'était toujours moi qui capitulait, qui m'adaptait, qui en faisait plus...Vous voyez ce que je veux dire.
Cette année j'ai mis fin à cela comme vous avez pu le lire dans un de mes messages précédents où j'écrivais mes résolutions à venir. La tâche est ardue mais le motivation est immense. J'y arriverai!
10.8.09
Ce que j'ai fait durant l'année
En arrêt de travail, les journées ont été assez tranquilles et assez similaires les unes des autres. Mais j'ai tenté d'optimiser mon temps et de me faire plaisir. J'ai concentré mon temps à la détente principalement. J'ai développé de nouvelles habilités informatiques pui
sque l'ordinateur ne me fatiguait pas trop. J'ai fait des montages DVD et photos. J'ai monté un site web. J'ai fait un casse-tête de 550 morceaux (cadeau offert par mon frère Guillaume. et sa copine Édith. Merci beaucoup!). Mon dernier devait bien dater du primaire! Ça été très amusant et je sais très bien que jamais je n'en aurait fait dans une autre circonstance. J'ai regardé trop de TV!! Mais pour compenser j'ai aussi pris des marches presque quotidiennement. J'ai aussi repris goût à la lecture en découvrant le positif que certains livres m'apportaient moralement. Je vous fait une liste des meilleurs livres lus (plusieurs m'ayant été conseillés par mon frère David. Merci beaucoup!). Je dois dire que Chaput a été mon préféré.
sque l'ordinateur ne me fatiguait pas trop. J'ai fait des montages DVD et photos. J'ai monté un site web. J'ai fait un casse-tête de 550 morceaux (cadeau offert par mon frère Guillaume. et sa copine Édith. Merci beaucoup!). Mon dernier devait bien dater du primaire! Ça été très amusant et je sais très bien que jamais je n'en aurait fait dans une autre circonstance. J'ai regardé trop de TV!! Mais pour compenser j'ai aussi pris des marches presque quotidiennement. J'ai aussi repris goût à la lecture en découvrant le positif que certains livres m'apportaient moralement. Je vous fait une liste des meilleurs livres lus (plusieurs m'ayant été conseillés par mon frère David. Merci beaucoup!). Je dois dire que Chaput a été mon préféré.
Je suis même allée passé trois semaines au Brésil dans la famille de mon mari (cadeau offert par mes beaux-parents. Merci beaucoup!). Quand je regarde en arrière, la dernière année a tout de même passée assez vite. C'est certain que je ne travaillais pas et que ça donne un peu l'impression de perdre une année de sa vie. Il y a eu des hauts et des bas mais je suis heureuse d'avoir passer par là.
6.8.09
Les séquelles de ma chirurgie
Au-delà de la jolie cicatrice à la verticale que j'ai pour toujours sur mon ventre, ma chirurgie, même un an plus tard, laisse des traces. Comme je vous l'ai dit, j'ai eu à changer beaucoup mon alimentation. C'est en fait relié à cela que j'ai encore aujourd'hui des douleurs au ventre. Ce sont des spasmes à la hauteur de l'estomac qui durent de 2 à 7 heures. Au début, je me retrouvais à l'hôpital et je recevais de la morphine après avoir bien sûr attendu quelques heures à l'urgence! C'était très douloureux et ma patience après deux heures disparaissait je ne sais où!
La solution était à chaque fois de rester le plus calme possible (facile à dire!) pour ne pas que les spasmes augmentent. La plupart du temps, je restais à la maison puisque de toute façon c'était tellement long à l'urgence que mes spasmes s'arrêtaient tout seul avant de pouvoir rencontrer le médecin. On m'a prescrit des Statex (morphine en caplet) pour la douleur mais je détestais prendre ça car ça donnait mal au coeur et je me sentais complètement zombie. La plupart du temps la routine était:
Diagnostic posés:
J'ai rencontré la diététiste de l'hôpital pour essayer de découvrir ce qui me donnait ces spasmes. Elle a conclu que je devais revenir à l'alimentation simplifiée que j'avais après la chirurgie pour un temps encore. C'est comme si je n'arrivais pas à digérer la peau de certains fruits et légumes, les pépins aussi. Il fallait donc que je les enlève ou que je m'en passe. Les crudités étaient encore trop difficiles à digérer ainsi que les délicieux petits fruits si bons pour la santé et aussi les noix! Ouf! un peu difficile mais vraiment en faisant ces changements mes crises de douleurs ont diminuées. Ensuite, c'était à moi de les remettre petit à petit dans mon alimentation soit un aliment nouveau à la fois pour être certaine de savoir ce qui passe et ce qui ne passe pas. Je crois pouvoir affirmer qu'aujourd'hui j'ai une alimentation presque normale. Je réussis à manger la peau et quelques crudités (pas d'excès de petites carottes!), les pépins, quelques noix, mais les petits fruits seulement dans la machine à jus!! Et pas de hamburgers de chez Mc Donald parce que même un estomac normal a de la misère à digérer ça!!
Et dans un cas de douleur, je prends du Buscopan. C'est un anti-spasme mais qui marche!! Lors d'un bref séjour au Brésil cet hiver c'est ce qu'ils m'ont donné à l'hôpital (après attente de 15 minutes seulement!) et en une minute je n'avais plus de douleur. Je me demande toujours pourquoi ils ne me l'ont pas prescrit ici bien avant!! Mais bon l'important c'est que j'ai quelque chose pour m'aider à l'avenir.
J'ai espoir qu'un jour je n'aie plus de crainte à manger. Mais le positif c'est que ça m'oblige à faire très attention pour bien manger.
La solution était à chaque fois de rester le plus calme possible (facile à dire!) pour ne pas que les spasmes augmentent. La plupart du temps, je restais à la maison puisque de toute façon c'était tellement long à l'urgence que mes spasmes s'arrêtaient tout seul avant de pouvoir rencontrer le médecin. On m'a prescrit des Statex (morphine en caplet) pour la douleur mais je détestais prendre ça car ça donnait mal au coeur et je me sentais complètement zombie. La plupart du temps la routine était:
- attendre patiemment et calmement,
- me distraire en regardant la TV, (ou aller à l'urgence juste pour voir d'autres personnes souffrantes et m'aider à être patiente! -idée originale de mon mari toujours avec moi dans ces longues heures de souffrances- Merci infiniment mon amour!!) ,
- aller marcher, en prenant soin de rester toujours inclinée par l'avant et d'avoir l'air d'une vieille madame de 80 ans!
- boire de l'eau chaude,
- mettre de la chaleur sur mon ventre (Pub Sac Magique : il devrait augmenter la magie de ce sac!)
Diagnostic posés:
- Occlusion intestinale? Non après radiographie.
- Adhérences? Probablement pas, mais si oui il est préférable de les laisser repartir seule que d'opérer car il risque de s'en créer de nouvelles.
- Spasmes? Peut-être. On me prescrit un anti-spasme - Protylol. Résultat: aucun effet bénéfique observé donc arrêt.
J'ai rencontré la diététiste de l'hôpital pour essayer de découvrir ce qui me donnait ces spasmes. Elle a conclu que je devais revenir à l'alimentation simplifiée que j'avais après la chirurgie pour un temps encore. C'est comme si je n'arrivais pas à digérer la peau de certains fruits et légumes, les pépins aussi. Il fallait donc que je les enlève ou que je m'en passe. Les crudités étaient encore trop difficiles à digérer ainsi que les délicieux petits fruits si bons pour la santé et aussi les noix! Ouf! un peu difficile mais vraiment en faisant ces changements mes crises de douleurs ont diminuées. Ensuite, c'était à moi de les remettre petit à petit dans mon alimentation soit un aliment nouveau à la fois pour être certaine de savoir ce qui passe et ce qui ne passe pas. Je crois pouvoir affirmer qu'aujourd'hui j'ai une alimentation presque normale. Je réussis à manger la peau et quelques crudités (pas d'excès de petites carottes!), les pépins, quelques noix, mais les petits fruits seulement dans la machine à jus!! Et pas de hamburgers de chez Mc Donald parce que même un estomac normal a de la misère à digérer ça!!
Et dans un cas de douleur, je prends du Buscopan. C'est un anti-spasme mais qui marche!! Lors d'un bref séjour au Brésil cet hiver c'est ce qu'ils m'ont donné à l'hôpital (après attente de 15 minutes seulement!) et en une minute je n'avais plus de douleur. Je me demande toujours pourquoi ils ne me l'ont pas prescrit ici bien avant!! Mais bon l'important c'est que j'ai quelque chose pour m'aider à l'avenir.
J'ai espoir qu'un jour je n'aie plus de crainte à manger. Mais le positif c'est que ça m'oblige à faire très attention pour bien manger.
4.8.09
Je me sens vivre de nouveau!
Voilà déjà quelques jours que je n'écris pas. Je me permets de vous partager mes émotions des derniers jours avant de continuer à vous relater mon vécu depuis le Gist. Je fête mon retour à la vraie vie! Je me sens renaître. J'ai pleins de projets, j'ai envie de revoir mes amis, de sortir, de profiter de la vie. Quelle joie! Je vais prendre soin de moi le plus possible et ce, sur tous les plans de ma personne.
Relaxer, relaxer et relaxer... ce que j'ai fait toute l'année mais de façon forcée. Ce n'est pas pareil!
Me remettre à la musique.... je n'avais pas le goût et l'énergie depuis un an.
Manger santé et bio autant que possible... depuis la chirurgie j'ai déjà amélioré beaucoup mon alimentation (par obligation aussi!) mais il faut continuer! Aussi consulter ma naturopathe de temps en temps.
Prendre de bonnes marches... Mes muscles sont très tranquilles depuis un an, ils ont besoin d'être revigorés.
Lire... j'ai commencé à lire durant cette année et ça fait du bien à l'esprit.
Projets, projets, projets... c'est ce qui fait vivre.
Bien sûr, garder mes suivis à l'hôpital pour les prochaines années jusqu'à être guérie complètement officiellement.
Le sentiment qui m'habite présentement est que la vie est vraiment trop courte. J'avais déjà cette impression avant mais là c'est pire! Je désire apprendre encore plus et aider les autres. Ça fait un an que toutes mes pensées sont centrées sur moi ou presque, que mes préoccupations sont liées à mon état physique. J'ai soudainement l'heureuse impression que je peux penser à des millions de choses différentes et positives. Je rêve! Je ne pense plus à :
C'est un stress continuel; toujours être préoccupée avec soi. C'est fatiguant psychologiquement ça! Là je sens qu'un énorme fardeau est tombé de sur mes épaules. J'ai l'esprit libre! Je retrouve confiance en moi. Je ne veux pas que vous croyez par contre que j'ai eu une année horrible. Non, non, il y a eu du positif surtout dans ma tête!! Je pourrais en parler longtemps mais disons que c'est un cheminement assez personnel et ça ne s'écrit pas sur internet comme ça. Vous comprendrez! En fait, je peux vous dire que je me sens privilégiée d'avoir pu passer par là à 30 ans et d'avoir pu me retrouver avec moi-même de façon forcée.
Je voudrais résumer mon parcours en utilisant les paroles de mes parents. (Je ne leur ai pas demander leur accord!) C'est un extrait de ce qu'ils m'ont écrit si gentiment dans ma carte d'anniversaire de cette année:
Relaxer, relaxer et relaxer... ce que j'ai fait toute l'année mais de façon forcée. Ce n'est pas pareil!
Me remettre à la musique.... je n'avais pas le goût et l'énergie depuis un an.
Manger santé et bio autant que possible... depuis la chirurgie j'ai déjà amélioré beaucoup mon alimentation (par obligation aussi!) mais il faut continuer! Aussi consulter ma naturopathe de temps en temps.
Prendre de bonnes marches... Mes muscles sont très tranquilles depuis un an, ils ont besoin d'être revigorés.
Lire... j'ai commencé à lire durant cette année et ça fait du bien à l'esprit.
Projets, projets, projets... c'est ce qui fait vivre.
Bien sûr, garder mes suivis à l'hôpital pour les prochaines années jusqu'à être guérie complètement officiellement.
Le sentiment qui m'habite présentement est que la vie est vraiment trop courte. J'avais déjà cette impression avant mais là c'est pire! Je désire apprendre encore plus et aider les autres. Ça fait un an que toutes mes pensées sont centrées sur moi ou presque, que mes préoccupations sont liées à mon état physique. J'ai soudainement l'heureuse impression que je peux penser à des millions de choses différentes et positives. Je rêve! Je ne pense plus à :
- "Est-ce que je vais avoir mal au cœur tantôt?"
- "Est-ce que je peux y aller ou je vais être trop fatigué?"
- "Est que je peux confirmer ma présence et m'investir ou si c'est trop pour moi?"
- "Quoi faire pour me sentir plus forte! J'ai les muscles tout ramollis me semble!"
- "Est-ce que je peux y aller ou je vais être trop fatigué?"
- "Est que je peux confirmer ma présence et m'investir ou si c'est trop pour moi?"
- "Quoi faire pour me sentir plus forte! J'ai les muscles tout ramollis me semble!"
C'est un stress continuel; toujours être préoccupée avec soi. C'est fatiguant psychologiquement ça! Là je sens qu'un énorme fardeau est tombé de sur mes épaules. J'ai l'esprit libre! Je retrouve confiance en moi. Je ne veux pas que vous croyez par contre que j'ai eu une année horrible. Non, non, il y a eu du positif surtout dans ma tête!! Je pourrais en parler longtemps mais disons que c'est un cheminement assez personnel et ça ne s'écrit pas sur internet comme ça. Vous comprendrez! En fait, je peux vous dire que je me sens privilégiée d'avoir pu passer par là à 30 ans et d'avoir pu me retrouver avec moi-même de façon forcée.
Je voudrais résumer mon parcours en utilisant les paroles de mes parents. (Je ne leur ai pas demander leur accord!) C'est un extrait de ce qu'ils m'ont écrit si gentiment dans ma carte d'anniversaire de cette année:
"Tu connais l'expérience de la faiblesse, tu sais ce qu'est être déstabilisée, perdre le contrôle de sur quoi tu croyais avoir le contrôle." Rachel Dubreuil
"Ce temps t'a sans doute paru très long mais, en vérité, c'est court si l'on s'arrête à penser à l'impact qu'il aura sur le reste de ta vie." Janvier Caron
"Ce temps t'a sans doute paru très long mais, en vérité, c'est court si l'on s'arrête à penser à l'impact qu'il aura sur le reste de ta vie." Janvier Caron
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