On se revoit dans six mois!

J'ai eu mon rendez-vous avec la gastro-entérologue qui m'a vue durant l'Action de Grâce. Ou je suis tombé sur une mauvaise journée pour la voir ou je me plains vraiment pour rien parce que après 3 minutes je me suis fait mettre dehors.

Elle m'a confirmé que la biopsie de l'estomac n'avait rien donnée, m'a demandé si je mangeais bien...

Je lui exprime que j'ai toujours de la crainte et que j'ai fait une autre crise de douleur il y a trois semaines et pour ne pas aller à l'hôpital et risquer d'y rester 4 jours, j'ai ingéré 2 Statex qui m'ont assez assommée que j'ai pu dormir. Mais ça elle n'en avait rien à foutre. Je lui ai dit que le Pentoloc ne me semble pas avoir rien amélioré dans ma vie. Elle m'invite à l'arrêter si je le veux.
Selon elle ce sont ces petits ulcères qu'il y avait dans mon estomac qui m'ont donné ces douleurs.

-"On se revoit dans six mois!"

Et ma douleur je fais quoi avec????!!!! Je ne veux pas être pessimiste en croyant que je vais en avoir d'autres mais quand même c'est assez probable!

Efficace comme rendez-vous.
- Aucun autre examen en vue pour vérifier s'il reste toujours des pierres dans ma vésicule ou si mon estomac est encore irrité.
- Aucun conseil.

Oh! Pardon! J'ai quand même un rendez-vous dans six mois. D'ici là qui sait j'aurais peut-être fait 3 -4 autres crises mais y'a rien à faire avec ça!


En fait, on fait comme si tout était réglé. Ce n'était qu'une petite crise passagère à cause que mon estomac était irrité.

Je vous confesse avoir pleuré en soirée mais ça m'a soulagé. Le lendemain j'étais prête à continuer!

Encore un crise de douleur au ventre

Après plusieurs mois de tranquilité, je suis repassée il y a trois semaines par un douloureux moment.

Collation du matin: pomme délicieuse.
Résultat: douleur abdominale insupportable

Des heures et des heures de crampes, spasmes, je ne sais pas comment nommer ça! Et à la même place que d'habitude soit en plein dans l'estomac. C'est pour moi un mystère puisque ces douleurs surviennent depuis ma chirurgie et celle-ci a été faites aux intestins. Pourquoi ma douleur vient-elle de l'estomac? J'ai dû vomir un bon 5-6 fois. J'ai essayé de calmer ça avec le sac magique. J'ai pris du Buscopan puis du Malox. Rien à faire ça ne passe pas. Ça se calme un peu pour me laisser dormir. Mais au réveil tout recommence lorsque j'essaie de déjeuner au gruau. Rendu en après-midi, je suis déshydratée et exténuée. Mon mari décide que c'est l'heure d'aller à l'hôpital et de se tapper quelques heures d'attente.

Par chance ou malchance (ça dépend de quel côté on se met!) j'ai vomi dans la salle d'attente ce qui m'a fait passé en moins d'une heure de l'autre côté. Je suis restée dans le corridor de l'hôpital Rosemont-Maisonneuve du vendredi au lundi. Ça été un beau week-end de l'Action de Grâce! J'ai passé une échographie, un scanner, diverses prises de sang et une gastroscopie.

Verdict final: Mon estomac est irrité. Mais c'est évident après avoir vomi de même!

Je dois prendre du Penloloc pour un mois et revoir la gastroentérologue à la mi-novembre. Ils ont vu que j'avais la vésicule biliaire remplie de petites pierres et de boue mais ça leur fait rien. Par contre ma naturopathe m'a conseillé de nettoyer ça avec du Chanca Piedra.

Que dire...

Je serais heureuse de savoir ce que c'est réellement. Acidité à l'estomac? Crise à la vésicule biliaire? Quand j'entends les gens qui souffraient de douleur à cause de leur vésicule biliaire, j'ai l'impression de m'entendre parler. Mais les médecins sont certains que ça n'a pas rapport.

Mais en tout cas, c'est sûr que du côté du Gist il n'y a pas de retour. C'est la bonne nouvelle!

Effets secondaires

Le Glivec peut donner bien des effets secondaires. De mon côté, je crois que je l'ai assez bien toléré. Je n'ai pas eu à arrêter le traitement. Le premier mois je n'ai à peu près rien senti aussi. Tout a commencé à partir du deuxième mois de traitement.

Le plus désagréable pour moi a été les maux de coeur qui survenaient toujours après la prise de la pilule. Et aussi lorsque j'étais plus nerveuse. Ça faisait que j'avais parfois plus de difficulté à manger. De plus, j'ai commencé à avoir des crampes musculaires assez intenses! Je pouvais sentir leur effet même le lendemain dans mon muscle. La fatigue, bien sûr! Oui, toujours besoin de dormir des 12 heures ou presque pis se lever même si on est encore fatiguée après cette longue nuit de sommeil parce qu'on se dit qu'y a toujours ben des limites à dormir! Diarrhée, sans commentaire! Yeux bourssouflés jour après jour. La face d'une fille qui vient de se lever en permanence. (Vous pouvez le voir sur la vidéo). En général mon corps est enflé aussi et ma peau plus sensible. Si je me cognais le moindrement quelque part, j'avais un bleu. Une sensation de fatigue permanente dans mes muscles. Ça c'était badtrippant desfois! L'impression de ne plus avoir de force musculaire.

Aujourd'hui, ça fait déjà deux mois que j'ai fini le traitement ou presque et les effets secondaires ont disparus! Parcontre, la fatigue persiste. J'ai de l'énergie et de l'intérêt pour faire pleins de choses mais je me sens encore souvent fatiguée. Je pourrais dormir en permanence on dirait!! Bizarre?&! J'espère que ça passera!

Je continue à prendre de bonnes marches et aussi je fais un petit nettoyage de mon foie. Après ma consultation chez ma naturopathe Isabelle Langevin (Fleur de vie, Sherbrooke), elle a pu constater l'intoxication de mon foie, ce qui était prévisible après ce traitement. Tous les matins, je bois à jeûn un verre d'eau avec le jus d'un demi-citron. On verra si la fatigue disparaîtra.

Je suis très heureuse car mes douleurs digestives (psasmes) ont disparues. Je crois que je suis beaucoup moins stressée et que ça aide. Je mange pas mal tout ce que je veux.

Autre site mais en anglais

Ce site est fait pour informer les canadiens. Très intéressant mais malheureusement seulement en anglais!

GIST the facts

Quelques sites intéressants et en français sur le Gist

Il existe différents sites francophones que je trouve particulièrement intéressants pour mieux comprendre le Gist dans toute sa complexité.

Le premier est français: Ensemble contre le Gist

Le second est belge: Stomie
Ils ont d'ailleurs joint mon témoignage à leur site. J'en suis très heureuse! C'est signe que ça rejoint un besoin ailleurs dans le monde aussi. Merci beaucoup!

Le troisième est suisse: Groupe d'entraide GIST Suisse

Le quatrième est français: Club des tumeurs digestives rares

Ce dernier est international et regroupe tous les liens vers les sites sur le Gist dans différentes langues (allemand, italien, anglais...) GlobalGist

L'origine du Gist

Pourquoi est-ce que j'ai attrapé ce cancer là, cette bibitte là???

Les réponses suivantes proviennent de ma propre analyse faite au courant de l'année passée et ne ne sont pas basées sur des écrits scientifiques. Je vous les partage parce que peut-être que certaines informations pourraient vous rejoindre et vous inspirer une façon d'agir différente et positive pour votre santé ou celle de vos enfants.

Tous les spécialistes à qui j'ai posé cette question m'ont dit de ne pas me poser la question car il n'y avait pas de réponse. Mais je crois sincèrement que certaines choses que j'ai acceptées dans ma vie et que j'ai faites ne m'ont pas aidé. Alors voilà mon auto-analyse:

Peut-être...

Parce que je ne respectais pas mon corps. J'étais fatiguée mais je continuais à travailler et je ne me reposais pas comme mon corps en avait besoin. J'ai vraiment abusé de lui!!

Parce que j'étais stressée, trop stressée à cause de certaines activités professionnelles (études, stages et emplois) dans ma vie pouvant même m'empêcher de dormir fréquemment.

Parce que je m'alimentais très très mal, surtout pendant mon adolescence. Beaucoup de sucres, (bonbons, liqueurs) et de mauvais gras (chips) et quand je dis beaucoup c'est beaucoup. Et le midi, je ne dînais à peu près pas parce que je voulais aller nager à la piscine de l'école et il ne me restait plus de temps après pour manger autre chose que des nouilles Ramens! Et aussi parce qu'à cet âge on est très préoccupé par notre apparence. J'avais aussi peur d'avoir mal au ventre en classe alors je ne voulais pas trop manger. Je préférais manger à la maison au retour des classes mais malheureusement trop peu de fruits et de légumes. Oh! Comme je regrette!!

Certains croient qu'un cancer aux intestins symbolise quelque chose qu'on a mal digéré dans notre vie. Je ne crois pas que ce soit si faux que ça. De par ma personnalité, (bonne fille gentille qui ne dis pas ce qu'elle pense pour ne pas créer de confusion avec l'autre!) j'ai souvent passé par-dessus des choses qui me déplaisaient ou allaient à l'encontre de ce que je désirais vraiment. C'était toujours moi qui capitulait, qui m'adaptait, qui en faisait plus...Vous voyez ce que je veux dire.

Cette année j'ai mis fin à cela comme vous avez pu le lire dans un de mes messages précédents où j'écrivais mes résolutions à venir. La tâche est ardue mais le motivation est immense. J'y arriverai!

Ce que j'ai fait durant l'année

En arrêt de travail, les journées ont été assez tranquilles et assez similaires les unes des autres. Mais j'ai tenté d'optimiser mon temps et de me faire plaisir. J'ai concentré mon temps à la détente principalement. J'ai développé de nouvelles habilités informatiques puisque l'ordinateur ne me fatiguait pas trop. J'ai fait des montages DVD et photos. J'ai monté un site web. J'ai fait un casse-tête de 550 morceaux (cadeau offert par mon frère Guillaume. et sa copine Édith. Merci beaucoup!). Mon dernier devait bien dater du primaire! Ça été très amusant et je sais très bien que jamais je n'en aurait fait dans une autre circonstance. J'ai regardé trop de TV!! Mais pour compenser j'ai aussi pris des marches presque quotidiennement. J'ai aussi repris goût à la lecture en découvrant le positif que certains livres m'apportaient moralement. Je vous fait une liste des meilleurs livres lus (plusieurs m'ayant été conseillés par mon frère David. Merci beaucoup!). Je dois dire que Chaput a été mon préféré.

Je suis même allée passé trois semaines au Brésil dans la famille de mon mari (cadeau offert par mes beaux-parents. Merci beaucoup!). Quand je regarde en arrière, la dernière année a tout de même passée assez vite. C'est certain que je ne travaillais pas et que ça donne un peu l'impression de perdre une année de sa vie. Il y a eu des hauts et des bas mais je suis heureuse d'avoir passer par là.

Les séquelles de ma chirurgie

Au-delà de la jolie cicatrice à la verticale que j'ai pour toujours sur mon ventre, ma chirurgie, même un an plus tard, laisse des traces. Comme je vous l'ai dit, j'ai eu à changer beaucoup mon alimentation. C'est en fait relié à cela que j'ai encore aujourd'hui des douleurs au ventre. Ce sont des spasmes à la hauteur de l'estomac qui durent de 2 à 7 heures. Au début, je me retrouvais à l'hôpital et je recevais de la morphine après avoir bien sûr attendu quelques heures à l'urgence! C'était très douloureux et ma patience après deux heures disparaissait je ne sais où!

La solution était à chaque fois de rester le plus calme possible (facile à dire!) pour ne pas que les spasmes augmentent. La plupart du temps, je restais à la maison puisque de toute façon c'était tellement long à l'urgence que mes spasmes s'arrêtaient tout seul avant de pouvoir rencontrer le médecin. On m'a prescrit des Statex (morphine en caplet) pour la douleur mais je détestais prendre ça car ça donnait mal au coeur et je me sentais complètement zombie. La plupart du temps la routine était:

• attendre patiemment et calmement,
• me distraire en regardant la TV, (ou aller à l'urgence juste pour voir d'autres personnes souffrantes et m'aider à être patiente! -idée originale de mon mari toujours avec moi dans ces longues heures de souffrances- Merci infiniment mon amour!!) ,
• aller marcher, en prenant soin de rester toujours inclinée par l'avant et d'avoir l'air d'une vieille madame de 80 ans!
• boire de l'eau chaude,
• mettre de la chaleur sur mon ventre (Pub Sac Magique : il devrait augmenter la magie de ce sac!)

Parfois je vomissais et ça me soulageais, parfois non. Je suis même allée passer une radio exactement au moment de la douleur mais il ne voyait rien bien sûr, donc Morphinons-la un peu! Pauvre de moi ou pauvres médecins qui ne réussissent pas à trouver ce que j'ai.

Diagnostic posés:

1. Occlusion intestinale? Non après radiographie.
2. Adhérences? Probablement pas, mais si oui il est préférable de les laisser repartir seule que d'opérer car il risque de s'en créer de nouvelles.
3. Spasmes? Peut-être. On me prescrit un anti-spasme - Protylol. Résultat: aucun effet bénéfique observé donc arrêt.

J'ai rencontré la diététiste de l'hôpital pour essayer de découvrir ce qui me donnait ces spasmes. Elle a conclu que je devais revenir à l'alimentation simplifiée que j'avais après la chirurgie pour un temps encore. C'est comme si je n'arrivais pas à digérer la peau de certains fruits et légumes, les pépins aussi. Il fallait donc que je les enlève ou que je m'en passe. Les crudités étaient encore trop difficiles à digérer ainsi que les délicieux petits fruits si bons pour la santé et aussi les noix! Ouf! un peu difficile mais vraiment en faisant ces changements mes crises de douleurs ont diminuées. Ensuite, c'était à moi de les remettre petit à petit dans mon alimentation soit un aliment nouveau à la fois pour être certaine de savoir ce qui passe et ce qui ne passe pas. Je crois pouvoir affirmer qu'aujourd'hui j'ai une alimentation presque normale. Je réussis à manger la peau et quelques crudités (pas d'excès de petites carottes!), les pépins, quelques noix, mais les petits fruits seulement dans la machine à jus!! Et pas de hamburgers de chez Mc Donald parce que même un estomac normal a de la misère à digérer ça!!

Et dans un cas de douleur, je prends du Buscopan. C'est un anti-spasme mais qui marche!! Lors d'un bref séjour au Brésil cet hiver c'est ce qu'ils m'ont donné à l'hôpital (après attente de 15 minutes seulement!) et en une minute je n'avais plus de douleur. Je me demande toujours pourquoi ils ne me l'ont pas prescrit ici bien avant!! Mais bon l'important c'est que j'ai quelque chose pour m'aider à l'avenir.

J'ai espoir qu'un jour je n'aie plus de crainte à manger. Mais le positif c'est que ça m'oblige à faire très attention pour bien manger.

Je me sens vivre de nouveau!

Voilà déjà quelques jours que je n'écris pas. Je me permets de vous partager mes émotions des derniers jours avant de continuer à vous relater mon vécu depuis le Gist. Je fête mon retour à la vraie vie! Je me sens renaître. J'ai pleins de projets, j'ai envie de revoir mes amis, de sortir, de profiter de la vie. Quelle joie! Je vais prendre soin de moi le plus possible et ce, sur tous les plans de ma personne.

Relaxer, relaxer et relaxer... ce que j'ai fait toute l'année mais de façon forcée. Ce n'est pas pareil!

Me remettre à la musique.... je n'avais pas le goût et l'énergie depuis un an.

Manger santé et bio autant que possible... depuis la chirurgie j'ai déjà amélioré beaucoup mon alimentation (par obligation aussi!) mais il faut continuer! Aussi consulter ma naturopathe de temps en temps.

Prendre de bonnes marches... Mes muscles sont très tranquilles depuis un an, ils ont besoin d'être revigorés.

Lire... j'ai commencé à lire durant cette année et ça fait du bien à l'esprit.

Projets, projets, projets... c'est ce qui fait vivre.

Bien sûr, garder mes suivis à l'hôpital pour les prochaines années jusqu'à être guérie complètement officiellement.

Le sentiment qui m'habite présentement est que la vie est vraiment trop courte. J'avais déjà cette impression avant mais là c'est pire! Je désire apprendre encore plus et aider les autres. Ça fait un an que toutes mes pensées sont centrées sur moi ou presque, que mes préoccupations sont liées à mon état physique. J'ai soudainement l'heureuse impression que je peux penser à des millions de choses différentes et positives. Je rêve! Je ne pense plus à :

- "Est-ce que je vais avoir mal au cœur tantôt?"
- "Est-ce que je peux y aller ou je vais être trop fatigué?"
- "Est que je peux confirmer ma présence et m'investir ou si c'est trop pour moi?"
- "Quoi faire pour me sentir plus forte! J'ai les muscles tout ramollis me semble!"

C'est un stress continuel; toujours être préoccupée avec soi. C'est fatiguant psychologiquement ça! Là je sens qu'un énorme fardeau est tombé de sur mes épaules. J'ai l'esprit libre! Je retrouve confiance en moi. Je ne veux pas que vous croyez par contre que j'ai eu une année horrible. Non, non, il y a eu du positif surtout dans ma tête!! Je pourrais en parler longtemps mais disons que c'est un cheminement assez personnel et ça ne s'écrit pas sur internet comme ça. Vous comprendrez! En fait, je peux vous dire que je me sens privilégiée d'avoir pu passer par là à 30 ans et d'avoir pu me retrouver avec moi-même de façon forcée.

Je voudrais résumer mon parcours en utilisant les paroles de mes parents. (Je ne leur ai pas demander leur accord!) C'est un extrait de ce qu'ils m'ont écrit si gentiment dans ma carte d'anniversaire de cette année:

"Tu connais l'expérience de la faiblesse, tu sais ce qu'est être déstabilisée, perdre le contrôle de sur quoi tu croyais avoir le contrôle." Rachel Dubreuil

"Ce temps t'a sans doute paru très long mais, en vérité, c'est court si l'on s'arrête à penser à l'impact qu'il aura sur le reste de ta vie." Janvier Caron

C'est un grand jour!

Aujourd'hui je prends ma dernière pilule!! C'est la fin de mon traitement de 12 mois. Quelle joie! Je la partage avec vous!
Vidéo très simple, une seule prise possible!

J'ai vraiment l'air folle sur cette image! Désolée!

Organisme canadien de soutien

Voici l'unique association au Canada (que j'aie découvert en tout cas!) ayant comme objectif de supporter les patients atteint de GIST ainsi que leur familles et amis: GIST Sarcome Life Raft Group Canada. Vous pouvez vous joindre au groupe pour recevoir les informations concernant des rencontres un peu partout dans le pays et autres. Il est aussi possible d'y faire un don afin d'aider directement à la recherche pour le Gist au Canada.

GIST Sarcoma Life Raft Group Canada

N.B. la site en encore en construction

Le Gist de façon simplifiée

Le Gist (Gastro-Intestinal Stromal Tumor en anglais et Tumeur Stromale Gastro-Intestinale en français)

Je vous explique à ma façon et très simplement ce qu'est un Gist. Il existe de nombreux sites beaucoup plus précis pour ceux qui désirent plus d'informations.

Un GIST est un cancer rare du système digestif. Il appartient à la catégorie des sarcomes (cancers rares survenant dans les tissus conjonctifs tissus de soutien de l'organisme), les os et les muscles). Les sarcomes se forment à partir des cellules des muscles et des cellules des vaisseaux sanguins.


Environ 40 à 70% des GIST se développent à partir de l'estomac, 20 à 40% à partir de l'intestin grêle et 5 à 15% à partir du colon et du rectum. Le mien se trouvait à la jonction du rectum et de l'intestin grêle et il était aussi rattaché à un autre endroit du petit intestin.

Le diagnostic du GIST est encore très récent, depuis les années 2000 environ. Ce cancer touche très peu de gens. La plupart des patients ont plus de 50 ans. Il demeure très difficile de diagnostiquer ce cancer rapidement puisqu'il provoque très peu de symptômes. La tumeur a le temps de devenir très grosse avant que le patient ne s'en aperçoive (ventre plus dur et plus gros ou saignements) ou le médecin lors d'un examen de routine ou d'une urgence. Il faut ensuite une biopsie pour confirmer le diagnostic. Dans mon cas, tout ça s'est découvert par pur hasard. La masse était déjà très grosse et je ne sentais aucune douleur abdominale.

Les patients qui ont eu un GIST ne peuvent jamais se considérer comme guéris véritablement et à l'abri et ce, malgré l'ablation totale de la tumeur. Il doit être fait par la suite un suivi régulier. Le traitement avec le Glivec utilisé comme thérapie adjuvante (comme dans mon cas) est encore sous évaluation et les résultats positifs ne sont pas encore entièrement établis. Mais une étude américaine montre que dans un cas comme le mien (chirurgie réussie pour une tumeur de plus de 6 cm) une thérapie aduvante avec le Glivec serait profitable.

À l'intention de ceux qui doivent prendre le Glivec

J'ai découvert ce site (en anglais malheureusement) qui donnent de bons trucs pour aider à diminuer les effets secondaires du Glivec.

Allez voter pour votre pire effet secondaire et voir les résultats en général chez les différents patients.

Gleevec side effects guide

Le Glivec

Voici ma pellule.
Glivec/Gleevec
Imatinib mesylate
Inhibiteur de la proteine-kinase

Posologie: 400 mg une fois par jour pendant 12 mois.
Conseil: à prendre en mangeant.
Effets secondaires fréquents: gain de poids, enflure des membres (mollets, chevilles), enflure généralisée, p. ex., du visage (signe de rétention d'eau), maux de tête, nausées, vomissements, diarrhée, indigestion, douleurs abdominales, éruption cutanée présentant des rougeurs, des démangeaisons et une sensation de brûlure, crampes musculaires, douleurs musculaires et osseuses, saignements ou bleus spontanés.
Coût du médicament/mois: 3 205,65$ Canadiens

• Gleevec cible de manière spécifique l'activité de certains enzymes, appelées tyrosines-kinases, qui jouent un rôle important dans certaines cellules cancéreuses.

• Gleevec inhibe la croissance des globules blancs anormaux en bloquant une enzyme contribuant au développement de certains cancers.

• Gleevec inhibe la croissance cellulaire incontrôlée des tissus de soutien, à l'origine des cancers touchant l'appareil digestif (dont l'estomac et les intestins).

Pour en apprendre davantage sur ce médicament:
Gleevec
Renseignements posologiques sur Glivec
Renseignements sur Glivec à l'intention des patients

Première rencontre en oncologie

Enfin, je comprendrai ce qui m'arrive! Enfin les vraies réponses à mes questions!
Je rencontre finalement mon oncologue accompagnée de mes parents qui ont aussi besoin de réponses. J'ai un cancer appelé Gist qui est en effet très rare (10-12 personnes sur un million/an). J'ai gagné le gros lot! Comme j'ai déjà subit une chirurgie et que la tumeur en entier a été enlevée sans complication je suis en théorie déjà guérie. Par contre, comme la tumeur était très grande il existe 40% de probabilité que le cancer récidive dans quelques années. Conséquence: j'aurais à prendre le Glivec pendant 12 mois de façon préventive. Ce médicament est très honéreux mais mon médecin fera la demande à la RAMQ afin qu'il me soit remboursé. Je ne dispose d'aucune assurance à l'école où j'enseigne. C'est dans ces moments qu'on s'apperçoit que c'est bien finalement d'avoir des assurances! Les effets secondaires varient chez chaque personne. Les plus fréquents sont des rougeurs sur la peau qui entraîneraient un arrêt temporaire du médicament, des crampes musculaires et de la fatigue. Et mon emploi? Ça dépendra des effets, me dit-il. Certains travaillent normalement, d'autres à temps partiel et d'autres cessent complètement. Heureusement on est en juillet et j'aurai le temps de voir d'ici la rentrée scolaire en août. Mon médecin me rassure en me disant que c'est une chimiothérapie beaucoup moins agressive qui n'attaquent pas toutes les cellules du corps bonnes et mauvaises. Elle est plutôt ciblée. Je ne perdrai pas mes cheveux. Je prendrai le Glivec une fois par jour en mangeant. Je ferai aussi un scan aux 6 mois.

Je ne tenterai pas de me transformer en spécialiste du Gist puisqu'encore aujourd'hui j'ai de la difficulté à expliquer ce cancer méconnu de tous. Je vais insérer quelques liens très intéressants qui pourront vous éclairer sur le sujet.

Diagnostic

Un mois plus tard, je revois le chirurgien. Mon merveilleux chirurgien est en vacances, c'est donc un pur inconnu qui m'annoncera la nouvelle. Ça le rend d'ailleurs bien mal à l'aise. Ma marraine m'accompagne ce jour là. Je croyais que tout était maintenant terminé mais non. Ce n'était que le début. Ma tumeur était maligne et s'appelait GIST (Gastro Intestinal Stromal Tumor ou Tumeur Stromale Gastro-Intestinale). Pas très affectueux comme nom! Pas connu du tout non plus! Le docteur m'invite à regarder sur internet pour trouver plus d'informations sur ce cancer. En fait quand je lui pose la question à savoir si c'est un cancer, il me répond oui et non. Je n'ai toujours pas compris pourquoi! Je serai référée en oncologie dans un autre hôpital. Je venais d'entrer dans un autre univers: des tas de termes techniques que je n'avais jamais entendus et qui même après explications restaient confus.

De retour à la maison j'ai suivi les conseils du doc et j'ai cherché sur internet. Mauvaise idée encore une fois! La panique m'a pris. D'abord il y avait très peu d'informations et je lisais toute sorte d'histoires de cas très graves sur le point de mourir. En plus, le médicament que j'aurais probablement à prendre, le Glivec, coûte les yeux de la tête!! Résultat, dès le retour de mon mari je tombe en sanglot. À partir de ce moment, j'ai cessé définitivement de regarder sur internet. J'ai attendu impatiemment de pouvoir parler avec les spécialistes: mes nouveaux amis les oncologues.

Retour à la maison

Après une semaine à l'hôpital, je peux retourner chez moi. Je marche un petit peu et très lentement et je mange un petit peu et aussi très lentement!! Mais je suis chanceuse car la température est très agréable. L'hiver est terminé et je peux sortir dehors avec un chandail chaud seulement. Ma chirurgie a laissé une grosse trace sur mon ventre qui picotte beaucoup mais déjà tout se cicatrise. Le corps est vraiment bien fait!

Je dois suivre un régime réduit en fibre pour une durée d'un mois. Donc je mange du pain blanc, du riz blanc, tout doit être blanc et surtout éviter les fruits et légumes fibreux. Je bois du lait de soya aussi, c'est préférable au lait de vache. Comme j'ai un peu d'anémie je prends un médicament pendant 7 jours. Pensant bien faire, nous sommes allés consulter une nutritionniste chez Avril pour se procurer des produits naturels qui m'aideraient à régulariser mes selles (FibreSmart) et aussi à contrer mon anémie (Hemoplex). Je dis pensant bien faire puisque finalement, ses produits m'ont valus de passer trois jours à l'urgence de l'hôpital car la diarrhée ne voulait cesser! Mauvaise idée. Mon chirurgien m'a rassuré comme il savait si bien le faire. Il m'a retourné chez moi et évidemment m'a demandé de m'en tenir à ce qu'il m'avait donné au lieu d'ingurgiter des mélanges de plusieurs vitamines et autres dans mon système digestif très fragile.

Jour J = chirurgie

Me voilà à 7h du matin en robe d'hôpital. Mon mari est là ainsi que ma mère. Je serai la première à être opérée et j'en suis très heureuse. L'attente m'aurait sûrement fait stressée. Je suis assez calme et je dirais complètement inconsciente de ce qui m'attend!

Vers 8h je rencontre le gynécologue qui me dit qu'ils commenceront par une petite incision pour savoir où se trouve la masse et déterminer ainsi qui des deux fera la chirurgie et quelle type de chirurgie j'aurai besoin. On m'endort. J'ai détesté cet instant puisque j'ai eu l'impression que j'étais entrain de mourir. Finalement 4 heures plus tard je me réveille avec des douleurs atroces; des douleurs d'un niveau qui me semblait humainement impossible à supporter. Je n'arrive même pas à parler tellement j'ai mal. Tout ce que j'arrive à dire après un certain temps c'est "Doi" (Traduction du portugais: "Ça fait mal!"). L'infirmière me dit qu'elle ne comprend pas ce que je lui dit. Ça me fâche beaucoup mais je suis tellement endormie que je ne me rends pas compte que je lui parle en portugais! Quelque instants plus tard, je commence à être plus réveillée et je m'aperçois que je ne parle pas français mais je ne trouve pas du tout la force de dire " J'ai mal!"

On me ramène auprès des miens qui commencaient à s'inquiéter vu le temps passé en salle d'opération. Je communique seulement en levant l'index gauche pour dire oui. C'est tout ce que j'ai comme force en ce moment. "Tu as mal?" Je lève l'index. J'ai un masque d'oxygène qui me gêne beaucoup parce que ça me pique le nez. Mon mari me gratte le nez fréquemment. Je peux m'injecter de la morphine moi-même en appuyant sur un bouton. Mais y'a quand même une limite! Une infirmière est venue m'expliquer après un certain temps que lorsque cette limite était atteinte ça ne servait à rien de peser sur le bouton. Elle voyait que je pesais très souvent mais ça faisait très mal aussi!!

J'ai parlé avec le chirurgien le lendemain. Un médecin extrêment compétant et un homme extrêment bon. Il était patient et très calme. Il confirma que la masse était rattachée au petit et au gros intestin et qu'il avait dû couper quelques centimètres de chacun des deux mais que tout s'était très bien déroulé. Il était très heureux de la chirurgie. La masse mesurait plus de 15 cm X 7cm X 8cm. La grosseur d'un bébé pour vrai! J'aurais les résultats de la biopsie d'ici quelques semaines. Lui-même ne pouvait me dire si la tumeur était cancéreuse ou non mais que dans le pire des cas il s'agirait d'un cancer assez facile à traiter.

Je suis restée une semaine à l'hôpital. À chaque jour, mon état s'améliorait mais très lentement évidemment. Marcher a été le plus grand supplice. C'était très douloureux même seulement faire un pas. Manger n'était pas facile aussi. Je sentais la nourriture passée dans mes intestins et ça faisait mal. J'avais beaucoup de gaz mais c'était aussi bon signe!! Mon ventre était très enflée c'est d'ailleurs pour cela que j'ai dû rester si longtemps à l'hôpital.

J'ai reçu beaucoup de visites et d'encouragements dont mon petit neveu Édouard qui a sû égayer ce moment. Merci à chacun!

Les débuts

Pour ceux qui ne me connaisse pas, je m'appelle Miryam Caron, j'habite Montréal, Québec, Canada. J'ai trente ans et je suis enseignante au préscolaire et au primaire ainsi que musicienne. Je débuterai en septembre une maîtrise en orthopédagogie à l'UQAM. J'aime voyager, découvrir de nouvelles cultures et de nouveaux horizons.

Bonjour à tous,

Ce blogue se veut un moyen de vous communiquer mon expérience de vie depuis le GIST. Je crois que ce sera très positif pour moi de faire le point sur tout ça et ce le sera aussi pour vous puisqu'il s'agit d'un cancer très rare et dont on dispose bien peu d'informations.

Tout d'abord, il vous que vous sachiez qu'on a découvert ce Gist tout a fait par hasard. Voilà comment. En février 2008, je me rends à la clinique médical pour un rendez-vous concernant un problème de santé x (rien à voir avec le Gist). Par contre, rien n'arrivant pour rien ( J'en suis certaine!) la médecin présente examine rapidement mon ventre en le taponnant et m'annonce que je suis probablement enceinte. Oh! la! Surprise! Disons que le moment n'était pas idéal pour voir un bébé arriver dans notre vie mais que si c'était bien le cas on l'accueillerait avec bonheur. Elle me dit que mon ventre est très dur et que c'est soit un bébé soit une masse quelconque mais qu'il me faut vérifier rapidement. Le test de grossesse me donne un résultat négatif. Elle me prescrit un rendez-vous pour une échographie. Deux semaines plus tard, on voit clairement une masse à l'arrière de mon utérus. Mais pas évident de savoir ce que c'est. Au début le docteur croit qu'il s'agit d'endométriose vu mon jeune âge mais il est nécessaire de pousser plus loin parce qu'il pourrait aussi s'agir d'une tumeur. Je dois passer une résonnance magnétique quelques semaines plus tard.

Tout va très vite mais je suis assez calme malgré tout. Physiquement je n'ai pas de douleur au ventre mais celui-ci est un peu bombé. Disons que je le remarque plus aussi. Je suis fatiguée et ce, depuis très longtemps et sans savoir pourquoi. Peut-être y a t-il une explication finalement? Je me questionnais beaucoup sur cette fatigue mais je ne trouvais pas d'explications. Je faisais attention pour bien m'alimenter et pour bien dormir mais rien de s'améliorait. Mais à part ça aucun signe révélateur d'un problème grave de santé.

Donc, j'en suis à passer une résonnance magnétique. Il est clair qu'il y a une masse attachée à mon utérus ou à mes intestins. Personne n'ose se prononcer et me préoccuper aussi. Avec le recul je crois que c'était mieux que je n'en sache pas trop. Je consulte un gynécologue qui arrive à toucher à la masse facilement et confirme qu'elle est d'une bonne grandeur. Il s'occupe de planifier une chirurgie pour la semaine suivante. Il me dit qu'il ne sait trop où elle est située et ce que c'est mais que peut importe elle n'a pas d'affaire là et il faut l'enlever au plus vite.

J'avise ma directrice à l'école où j'enseigne de la date de la chirurgie afin qu'elle trouve une remplançante pour mes beaux élèves de maternelle. Nous sommes à la mi-avril 2008. La chirurgie sera le 17 avril 2008. Je n'ai aucune idée de ce que sera ma chirurgie et c'est bien mieux comme ça puisque je n'en fait pas de cas. Il se peut qu'ils puissent retirer la masse au laser et que je puisse quitter le jour même et il se peut qu'ils aillent à me couper et alors la récupération serait plus grande. Le gynécolgue sera là et le chirurgien général puisqu'ils ne savent pas clairement où est localisée la masse.

Voici des photos prises peu de temps avant la chirurgie.